Máme tři děti a dvě z nich s vážným postižením

Jsme manželé Kmoškovi, katolíci a rodiče tří dětí, z nichž obě dcerky mají velké zdravotní problémy.

Nejstarší dcerka se už od malička potýká s diagnozou Osteogenesis Imperfecta, zvýšenou lomivostí kostí. Prodělala od svých pěti let řadu zlomenin, její nemoc se nedá léčit, pouze zpomalit infúzní bisfosfonátovou terapií, která ale zanechává řadu velmi nežádoucích účinků. Její život je o bolesti fyzické i psychické. Nemůže dělat běžné věci, nemůže sportovat a ze své nemoci je velice nešťastná. Má permanentní bolesti kostí a kloubů. Pro nás rodiče je velice těžké pomoci jí v jejích bolestech. Snažíme se jí motivovat k životu, podporujeme jí různými formami rehabilitací. Dcerka miluje koně, docházíme na hippoterapii a ráda plave, pokud jí to zdravotní stav dovolí.

Její pětiletá sestřička má dětskou mozkovou obrnu, spastickou diparézu. Narodila se předčasně ve 23. týdnu těhotenství. Prodělala řadu komplikovaných operací a sepsi. Svou obrovskou vůlí žít si svou cestu vybojovala. Narodila se 8.12. na svátek Panny Marie. Je velice pozitivní, veselá a miluje život. Přesto, že nechodí, nemluví, po bytě se pohybuje skákáním po čtyřech, je sluníčkem a hnacím motorem celé rodiny. Vyžaduje však 24hodinovou péči, sedm dní v týdnu. Potřebuje uvolňovat spasticitu a má velké problémy s vyprazdňováním. Proto je na plenách. Vyžaduje stálou pozornost a prodělává i stavy velké frustrace. I jí byla potvrzena lomivost kostí.

Museli jsme pro ni pořídit řadu kompenzačních pomůcek, které mnohdy nehradí pojišťovna, tak jako ani neurorehabilitace, osobní asistenci. Přestože jsme hledali doplňkovou službu - stacionář, kde by mohla trávit určitý čas dne, z kapacitních důvodů jsme pro ni nenašli zařízení, které by jí poskytlo péči, kterou potřebuje.

Zdravotní stav obou dcer vyžaduje intenzivní rehabilitace. Všechny děti jsou navíc na bezmléčné, bezlepkové a bezsojové dietě.

Dlouhodobý stav nás dovedl do stavu hlubokého vyčerpání

Dlouhodobá péče o naše děti nás dovedla do stavu hlubokého vyčerpání.  Jedinou životní posilou je nám eucharistie, naše víra v Boha, vědomí, že nás Bůh neopustil a je s námi v našich radostech i těžkostech.  Někdy je ale velice těžké vidět světlo na konci tunelu.

Žijeme v nájemním bytě, nic nevlastníme. Já jsem osoba pečující. Manžel pro velké úzkosti je nyní v pracovní neschopnosti. Před rokem jsme všichni prodělali těžký průběh Covidu, který odstartoval řadu vážných zdravotních problémů nás rodičů. Proto je pro nás těžké zvládat životní situaci, zdravotní potřeby dětí a veškeré náklady. 

Prosba o finanční podporu

Obracíme se tedy na vás s prosbou o finanční podporu. Finanční prostředky ze sbírky by byly využity na potřeby dětí a podporu v dalších terapiích pro zlepšení jejich zdravotního stavu jako například operaci Ulzibat, kterou nehradí pojišťovna a která by dcerce do budoucna pomohla posunout se dál v jejím vývoji. Vzhledem ke své komplikované anamnéze nebude moci podstoupit náročnou operaci v Motole.  Operaci nehradí pojišťovna ani jí nepodporují nadace. Její výše se pohybuje minimálně 75tis. Kč. Pro rehabilitaci doma bychom dcerám pořídili Motomed, přístroj, který pomůže uvolnit spasticitu nožiček, i jeho cena je však více než 70tis. Kč. Ostatní prostředky by byly využity na podporu imunitního systému, rehabilitace, osobní asistenci atd..

Současná situace je pro velice náročná a tíživá pro všechny. Důvěřujeme v našeho Pána a věříme v jeho pomoc i skrze vaši pomoc. Ze srdce všem děkujeme!

Pane, smiluj se!

 

Jestliže se rozhodnete nám pomoci, prosím, využijte účet:

2301337431/2010, variabilní symbol 333

Název: Charitní nadační fond

V případě potvrzení pro daňové účely, napište prosím na email CHNF vaši adresu, částku a datum, kdy jste dar poslali, na kterou vám bude potvrzení posláno. Nadační fond je zapsaný v Nadačním rejstříku u Krajského soudu v Českých Budějovicích, oddíl N, vložka 226

Web: www.chnf.cz